viernes, 25 de junio de 2021

Estudiantes de Padre Manjón recaudan fondos para Zoe, una niña con una enfermedad rara

Marta Ortega
29 mayo 2021
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Estudiantes de Padre Manjón recaudan fondos para Zoe, una niña con una enfermedad rara
Los pequeños crean las pulseras y marcapáginas solidarios para recaudar fondos.

Estudiantes de las clases de 5ºA, 5ºE y 6ºD del colegio Padre Manjón de Elda no han dudado en recaudar fondos para ayudar a la pequeña Zoe, una niña de tan solo cuatro años de edad que padece una de esas enfermedades catalogadas como “rara”. Se trata del síndrome de WOREE, que deriva de una mutación en el gen WWOX.

Esto es una mutación que provoca que el cerebro no se desarrolle como debe por la falta de la proteína de este gen, y sufre atrofia y epilepsia refrectaria, resistente a la medicación. La pequeña no puede mantenerse en pie y recibe muchas sesiones de estimulación, pero de momento no tiene cura. Solo hay 60 casos en el mundo, el suyo es el único de España y el reducido número de afectados, como en otras muchas enfermedades, lleva a que no se investigue.

Existe un estudio experimental e internacional para el que una asociación está recaudando fondos, pues se necesitan unos 200.000 euros. Ya se ha conseguido en torno a la mitad, pero todavía falta mucho, por ello los pequeños de Elda, al conocer el caso de esta niña de Villena gracias al profesor Juan Beltrán, uno de los tres docentes que se encuentra detrás del proyecto junto a Alba Santiago y Ángel Pons, se pusieron manos a la obra. 

Así los propios alumnos crean pulseras y marcapáginas solidarios dentro del proyecto "Todos con Zoe", que hacen ellos mismos. Las pulseras cuestan tres euros, los marcapáginas dos euros, y ambos, cuatro euros. “Al final no es una compra, es un obsequio por colaborar, lo que se busca es ayudar a la pequeña, la solidaridad”, señala Santiago.

Dos estudiantes que no han dudado en ponerse manos a la obra por ayudar son Lucía Guerrero y Carlos Almendros, ella explica que “la idea nos gustó mucho, es para ayudar y quisimos hacerla, vamos por las clases explicando en qué consiste y recogiendo los pedidos”. Carlos señala que ellos mismos hacen “tanto los marcapáginas y las pulseras. La verdad es que la gente nos está comprando mucho, estamos sorprendidos. Es bueno”.

Beltrán explica que “este proyecto surgió de una iniciativa de Alba, pues quería buscar fondos para una causa con sus estudiantes, yo tenía también el proyecto de Zoe, y así se fusionaron las ideas y surgió este proyecto que en apenas una semana está teniendo muy buena acogida”.

La pequeña Zoe visitará el colegio el próximo 21 de junio para conocer a los pequeños que tanto se esfuerzan por ayudarla, a la vez que a los escolares les hace mucha ilusión saludarla. 

La jefa de estudios del centro, Bárbara Sánchez, afirma que el proyecto “es un orgullo como centro, la propuesta parte de los profesores, pero la implicación es de los alumnos, están dedicando su tiempo libre y es genial. Los valores que llevamos a las aulas se reflejan en la iniciativa y es destacable”.

Quienes deseen colaborar con este proyecto pueden hacerlo contactando con los alumnos y profesores de estas aulas, en el propio centro o enviando un email a manjonconzoe@padremanjonelda.es.

Imagen de Zoe con sus padres.

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