Sense Barreres celebra una fiesta galáctica para visibilizar las enfermedades raras

La lluvia no ha impedido a Petrer celebrar una fiesta para visibilizar y sensibilizar sobre las enfermedades raras. La asociación de discapacitados Sense Barreres ha celebrado esta mañana su 9ª Carrera solidaria en el parque El Campet. El presidente de Sense Barreres, Mauro Rosati, ha admitido que “aunque por suerte hay más consciencia, todavía queda trabajo por hacer, falta dinero para investigación y por ello se seguirá luchando”.

Aunque el día ha amanecido despejado, en torno a las 11 horas el cielo se ha encapotado y ha comenzado a llover. Más de un centenar de personas ha arropado esta actividad reivindicativa, que se celebra por noveno año consecutivo.

A este acto ha acudido la alcaldesa de Petrer, Irene Navarro, y también han participado Víctor Piqueras y Cati Saborido, que padecen ELA. Esta actividad ha contado con una clase de zumba y la visita de los personajes de Star Wars gracias a la legión 501  "que le ha dado un toque galáctico a la carrera", ha bromeado Rosati.

El presidente de Sense Barreres ha explicado que se trata de una carrera “por la esperanza, por las enfermedades raras, para demostrar que la lucha por visibilizar estos casos continúa. Es una forma lúdica de dar a conocer que las enfermedades raras están y que Sense Barreres ayuda a las familias que lo necesitan”.

Rosati ha confirmado que "aunque la gente cada vez es más consciente, todavía queda trabajo por hacer. Es difícil pero esta asociación seguirá al pie del cañón”.

Sobre la esperada apertura de sus instalaciones como centro de día, Mauro Rosati ha confirmado que ya han entregado la documentación en Conselleria y su ilusión es pasar la inspección y abrir por fin en este año 2018.

La jornada en imágenes

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