martes, 28 de junio de 2022

Los petrerenses corren para pedir más investigación para las enfermedades raras

Marta Ortega
1 marzo 2020
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Los petrerenses corren para pedir más investigación para las enfermedades raras

La asociación de personas con discapacitados Sense Barreres de Petrer ha celebrado esta mañana el Día de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 29 de febrero, con la undécima Carrera Solidaria en el parque El Campet. El jardín ha acogido una gran fiesta con bailes, venta de productos artesanales e incluso la visita del personaje de Darth Vader de Star Wars. Esta es la primera vez que se realiza este acto ya con la sede de Sense Barreres abierta como centro de día.

Un año más el objetivo era visibilizar las enfermedades poco frecuentes y pedir más investigación para los más de tres millones de personas que tienen alguna enfermedad rara en España y las 2.500 personas afectadas en Elda y Petrer. Durante el acto se ha leído un manifiesto conjuntamente entre representantes de la sociedad civil, política, festera y económica de Petrer para reivindicar la falta de investigación.

Más de 400 personas han arropado a Sense Barreres.

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