Sense Barreres se reúne con la reina Letizia para seguir visibilizando las enfermedades raras

El presidente de Sense Barreres Petrer y vocal de la Junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, Mauro Rosati, se reunió el pasado miércoles 12 de enero con la reina Letizia para explicarle el Plan Estratégico con el que buscan trabajar “de lo local a lo global” para asumir los retos del colectivo de cara a futuro.

El objetivo principal que se marca FEDER es “ser la esperanza de tres millones de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias”. Pero además, este año se quiere llegar más lejos, poniendo el foco en las cuestiones de género, las enfermedades ultrarraras y la deslocalización de las familias.

“Todo ello en paralelo al fortalecimiento del movimiento asociativo para la provisión de sus servicios, reconociendo la especialización de nuestras entidades y apoyándolas en la profesionalización y mejora continua”, resaltó Rosati. Para hacer todo ello posible, en 2021 FEDER arrancó la Red de Centros de Atención Directiva, de la cual Sense Barreres es uno de los principales impulsores, que cuenta con 16 centros de atención impulsados por 13 organizaciones de pacientes en siete comunidades autónomas.