martes, 28 de junio de 2022

Sense Barreres celebra el Día de las Enfermedades Raras en Petrer

El colectivo ha reclamado más investigación y que se visibilicen más la situación de las personas que las padecen
Valle de Elda
25 febrero 2022
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Sense Barreres celebra el Día de las Enfermedades Raras en Petrer
El acto ha tenido lugar en la sede del centro de día.

La Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Petrer y Comarca, Sense Barreres, ha acogido hoy la lectura de la Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último domingo de febrero, y que ha Estado a cargo del presidente de la entidad, Mauro Rosati. En el acto han participado varios usuarios de este centro, así como personal, monitores y miembros de la Corporación municipal con la alcaldesa, Irene Navarro, a la cabeza.

En la declaración de este año se ha puesto el foco en la necesidad de impulsar e implantar el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud; el impulso de la investigación; así como la promoción de la formación especializada, entre otras muchas cuestiones.

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