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La Reina Letizia Ortiz mantuvo una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer los retos y oportunidades del colectivo en 2020, año en el que la entidad pone el broche de oro a su 20º aniversario. Ortiz se reunió con el equipo profesional de la organización y miembros de la junta directiva de FEDER, donde su presidente Mauro Rosati formó parte de la mesa de trabajo con el objetivo de conocer los retos que a diario afrontan unos tres millones de personas que conviven con estas enfermedades en España.

Gracias a ello, la Reina pudo conocer los tres ejes en los que FEDER, compuesta por 368 entidades, centrará su hoja de ruta este año: investigación, transformación social y servicios dirigidos a personas y al tejido asociativo. A su vez, se le comunicó que en España hay ocho centros de atención a las Enfermedades Raras y que el centro de Atención Diurna Polivalente de Sense Barreres Petrer es uno de esos únicos centros que existen en la actualidad en el país. La reunión sirvió para profundizar sobre el trabajo en red e intercambio de buenas prácticas entre entidades, e incluso entre países, con un mismo fin.

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